Nghiên cứu kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

HOÀNG KHÁNH CHI

NGHIÊN CỨU KẾT QUẢ MÔ HÌNH CAN THIỆP

TOÀN DIỆN TRẺ BẠI NÃO THỂ CO CỨNG

DƢỚI 6 TUỔI

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2023

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ

TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

=========

HOÀNG KHÁNH CHI

NGHIÊN CỨU KẾT QUẢ MÔ HÌNH CAN THIỆP

TOÀN DIỆN TRẺ BẠI NÃO THỂ CO CỨNG

DƢỚI 6 TUỔI

Chuyên nghành : Phục hồi chức năng

Mã số : 9720107

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:

PGS.TS. Phạm Văn Minh

HÀ NỘI - 2023

LỜI CAM ĐOAN

Tôi là Hoàng Khánh Chi, nghiên cứu sinh khoá 35, chuyên ngành Phục

hồi chức năng, trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan:

1. Đây là luận án do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của

Thầy PGS.TS. Phạm Văn Minh

2. Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã

được công bố tại Việt Nam.

3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác,

trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của Bệnh viện

Phục hồi chức năng Hà Nội.

Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam

đoan này.

Hà Nội, ngày 02 tháng 05 năm 2023

Ngƣời viết cam đoan

Hoàng Khánh Chi

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT

CFCS Communication Function Classification systems

Hệ thống phân loại chức năng giao tiếp

CS Cộng sự

HĐTL Hoạt động trị liệu

ICF International Classification of Funtioning, Disability and handicape

Phân loại quốc tế về Hoạt động, Chức năng, Khuyết tật và Sức khoẻ

LV Lĩnh vực

NNTL Ngôn ngữ trị liệu

GDT Goal Directed Treatment

Trị liệu hướng mục tiêu

GMFCS Gross Motor Function Classification System

Hệ thống phân loại chức năng vận động thô

GMFM Gross Motor Function Measure

Thang đánh giá chức năng vận động thô

GAS Goal Attainment Scaling

Thang điểm đạt mục tiêu

MACS Manual Ability Classification System

Hệ thống phân loại khả năng sử dụng tay

QUEST Quality of Upper Extremity Skill Test

Chất lượng các kỹ năng chi trên

VĐTL Vận động trị liệu

P-CIMT Pediatric Constraint Induced Movement Therapy

Liệu pháp vận động cưỡng bức ở trẻ em

PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory

Đánh giá tóm tắt giảm khả năng nhi khoa

PHCN Phục hồi chức năng

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1

Chƣơng 1: TỔNG QUAN............................................................................... 3

1.1. Đại cương về bại não ............................................................................. 3

1.1.1. Định nghĩa..................................................................................... 3

1.1.2. Rối loạn vận động ở trẻ bại não thể co cứng và các vấn đề sức

khỏe phối hợp ............................................................................... 3

1.2. Các phân loại và thang đánh giá sử dụng cho trẻ bại não thể co cứng

trong nghiên cứu ................................................................................... 9

1.2.1. Các phân loại................................................................................. 9

1.2.2. Các thang đánh giá...................................................................... 10

1.3. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não thể co cứng ..................... 13

1.3.1. Thực hành dựa vào bằng chứng.................................................. 13

1.3.2. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não................................ 14

1.4. Xây dựng mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co

cứng dưới 6 tuổi tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội............... 17

1.4.1. Mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co

cứng dưới 6 tuổi.......................................................................... 17

1.4.2. Xây dựng mô hình PHCN toàn diện hướng mục tiêu lấy gia đình

làm trung tâm tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội........... 24

1.5. Các nghiên cứu về bại não ................................................................... 30

1.5.1. Nghiên cứu trên thế giới ............................................................ 30

1.5.2. Các nghiên cứu về bại não tại Việt Nam .................................... 33

Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU............. 34

2.1. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................... 34

2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn.................................................................... 34

2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ ...................................................................... 34

2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu........................................................ 34

2.3. Thiết kế nghiên cứu.............................................................................. 34

2.4. Nội dung và cách tiến hành nghiên cứu............................................... 36

2.4.1. Nội dung và phương pháp đánh giá các biến nghiên cứu........... 37

2.4.2. Thang điểm GAS ........................................................................ 38

2.4.3. Thang điểm GMFM 66 .............................................................. 40

2.4.4. Thang điểm QUEST .................................................................. 42

2.4.5. Thang điểm PEDI ...................................................................... 43

2.5. Các phương pháp can thiệp.................................................................. 44

2.5.1. Trị liệu hướng mục tiêu .............................................................. 44

2.5.2. Trị liệu ngôn ngữ cá nhân ........................................................... 45

2.6. Liệu trình can thiệp .............................................................................. 47

2.7. Mô tả mô hình phục hồi chức năng toàn diện, hướng mục tiêu, lấy gia

đình làm trung tâm.............................................................................. 48

2.8. Quy trình thu thập số liệu..................................................................... 51

2.8.1. Công cụ thu thập số liệu.............................................................. 51

2.8.2. Thử nghiệm bộ công cụ .............................................................. 51

2.8.3. Tiến hành thu thập số liệu........................................................... 52

2.9. Phương pháp xử lý số liệu.................................................................... 52

2.10. Sai số và hạn chế sai số trong nghiên cứu ......................................... 52

2.10.1. Sai số nhớ lại............................................................................. 52

2.10.2. Biện pháp khắc phục sai số....................................................... 53

2.11. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu ................................................. 53

Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU........................................................ 54

3.1. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu .................................................... 54

3.1.1. Đặc điểm tuổi và giới.................................................................. 54

3.1.2. Đặc điểm lâm sàng...................................................................... 55

3.1.3. Đặc điểm người chăm sóc chính................................................. 58

3.1.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não................................ 60

3.2. Kết quả can thiệp VĐTL và HĐTL cho trẻ bại não thể co cứng......... 61

3.2.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động

trị liệu.......................................................................................... 61

3.2.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu............................................. 62

3.2.3. Kết quả can thiệp hoạt động trị liệu............................................ 70

3.3. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng ......... 74

3.3.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ......................... 74

3.3.2. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu............................................. 74

Chƣơng 4: BÀN LUẬN................................................................................. 85

4.1. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu .................................................... 85

4.1.1. Đặc điểm tuổi và giới.................................................................. 85

4.1.2. Đặc điểm lâm sàng...................................................................... 87

4.1.3. Đặc điểm người chăm sóc chính................................................. 90

3.1.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não................................ 91

4.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu và hoạt động trị liệu..................... 92

4.2.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động

trị liệu.......................................................................................... 92

4.2.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu............................................. 93

4.2.3. Kết quả can thiệp hoạt động trị liệu.......................................... 104

4.3. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng dưới

6 tuổi ................................................................................................. 109

4.3.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ....................... 109

4.3.2. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu........................................... 109

KẾT LUẬN.................................................................................................. 117

KIẾN NGHỊ................................................................................................. 119

NHỮNG HẠN CHẾ CỦA ĐỀ TÀI............................................................ 120

DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU

LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ ĐƢỢC CÔNG BỐ

TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG

Bảng 1.1. 10 hướng dẫn chung của Canchild để tạo thành dịch vụ gia đình

làm trung tâm.............................................................................. 25

Bảng 3.1. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo tuổi ....................................... 54

Bảng 3.2. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo vị trí liệt................................ 55

Bảng 3.3. Phân bố tỷ lệ mức độ GMFCS theo vị trí liệt............................. 55

Bảng 3.4. Phân bố tỷ lệ mức độ MACS (Mini MACS) theo vị trí liệt ....... 56

Bảng 3.5. Phân bố tỷ lệ mức độ CFCS theo vị trí liệt................................. 57

Bảng 3.6. Phân bố trẻ bại não theo mức độ phát triển các chức năng ........ 58

Bảng 3.7. Người chăm sóc chính và tuổi của người chăm sóc chính ......... 58

Bảng 3.8. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động trị

liệu sau 6 tháng PHCN................................................................ 61

Bảng 3.9. Sự cải thiện điểm GMFM 66 sau PHCN.................................... 62

Bảng 3.10. Điểm GMFM 66 phần trăm tham chiếu sau PHCN ................... 62

Bảng 3.11. Điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau PHCN.................................. 63

Bảng 3.12. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực di chuyển sau PHCN...... 64

Bảng 3.13. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm GMFM 66 đến sự

cải thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau 6 tháng PHCN....... 64

Bảng 3.14. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ GMFCS 65

Bảng 3.15. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ MACS .. 65

Bảng 3.16. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ CFCS.... 66

Bảng 3.17. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo vị trí liệt ................... 66

Bảng 3.18. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo nhóm tuổi................. 67

Bảng 3.19. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo giới của trẻ bại não .. 67

Bảng 3.20. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS

và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh

hưởng đến sự cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN ..... 68

Bảng 3.21. Sự liên quan giữa một số yếu tố của người chăm sóc chính và kết

quả cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN...................... 69

Bảng 3.22. Điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau PHCN .............................. 70

Bảng 3.23. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực tự chăm sóc sau PHCN .. 71

Bảng 3.24. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm QUEST, sự cải

thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển ảnh hưởng đến sự cải thiện

điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau 6 tháng PHCN .................. 71

Bảng 3.25. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS

và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh

hưởng đến sự cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN.......... 72

Bảng 3.26. Sự liên quan giữa một số yếu tố của người chăm sóc chính và kết

quả cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN.......................... 73

Bảng 3.27. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau PHCN........................................ 74

Bảng 3.28. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực chức năng xã hộisau PHCN..75

Bảng 3.29. Điểm thô PEDI kĩ năng hiểu sau 6 tháng PHCN........................ 76

Bảng 3.30. Điểm thô PEDI kĩ năng diễn đạt sau 6 tháng PHCN.................. 77

Bảng 3.31. Điểm thô PEDI kĩ năng tương tác xã hội sau 6 tháng PHCN .... 78

Bảng 3.32. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức

độ CFCS...................................................................................... 79

Bảng 3.33. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ

MACS ........................................................................................ 79

Bảng 3.34. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ

GMFCS....................................................................................... 80

Bảng 3.35. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ

phát triển kĩ năng xã hội ............................................................. 80

Bảng 3.36. Sự liên quan giữa vị trí liệt và cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức

năng xã hội sau 6 tháng PHCN................................................... 81

Bảng 3.37. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS

và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh

hưởng đến sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức năng xã hội sau

6 tháng PHCN............................................................................. 82

Bảng 3.38. Sự liên quan giữa yếu tố tuổi, học vấn, nghề nghiệp của người

chăm sóc chính và kết quả cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức

năng xã hội sau 6 tháng PHCN................................................... 83

Bảng 3.39. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng di

chuyển, PEDI kĩ năng tự chăm sóc ảnh hưởng đến sự cải thiện

điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN............................ 84

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo giới ................................... 54

Biểu đồ 3.2. Trình độ văn hóa của người chăm sóc chính.......................... 59

Biểu đồ 3.3. Nghề nghiệp của người chăm sóc chính................................. 59

Biểu đồ 3.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não............................ 60

Biểu đồ 3.5. Sự cải thiện điểm QUEST sau phục hồi chức năng ............... 70

Biểu đồ 3.6. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ..................... 74

DANH MỤC HÌNH

Hình 1.1. Can thiệp dựa vào bằng chứng ..................................................... 13

Hình 1.2. Các thành viên nhóm can thiệp cho trẻ bại não............................ 23

Hình 2.1. Sơ đồ nghiên cứu .......................................................................... 37

Hình 2.2. Tập ngôn ngữ trị liệu..................................................................... 47

Hình 2.3. Mô hình PHCN toàn diện cho trẻ bại não..................................... 48

Hình 2.4. Hướng dẫn gia đình....................................................................... 51

1

ĐẶT VẤN ĐỀ

Bại não được định nghĩa là một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển

của vận động và tư thế, gây ra giới hạn hoạt động, do tổn thương không tiến

triển của não bộ trong thời kỳ bào thai hoặc trẻ nhỏ. Các rối loạn về vận động

của bại não thường đi kèm với rối loạn về cảm giác, tri giác, nhận thức, giao

tiếp, hành vi, động kinh và các vấn đề xương khớp thứ phát 1

. Tần suất mắc

bại não trên thế giới khoảng 1,5 - 3/1000 trẻ sơ sinh sống

2–4

, trong đó bại não

thể co cứng chiếm đa số (72 - 80%)

5

. Ở Việt Nam, chưa có số liệu điều tra

quốc gia về tỷ lệ hiện mắc bại não, ước tính có khoảng 500.000 người sống

với bại não, chiếm 30 - 40% tổng số khuyết tật ở trẻ em

6

. Bại não là khuyết

tật về thể chất thường gặp nhất ở trẻ em cùng tình trạng đa khuyết tật suốt đời

khiến bại não thực sự trở thành gánh nặng về tâm lý, kinh tế của gia đình và

xã hội ở mọi quốc gia trên thế giới 5

.

Trẻ bại não có nhu cầu phục hồi chức năng trên nhiều lĩnh vực, đặc biệt ở 3

lĩnh vực chính là vận động trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu

5,7,8

.

Các phương pháp điều trị áp dụng lý thuyết học vận động và tính mềm dẻo thần

kinh, huấn luyện các nhiệm vụ cụ thể có ý nghĩa trong môi trường sống hàng

ngày đã chứng minh tính hiệu quả đối với trẻ bại não. Thực hành dựa vào bằng

chứng được khuyến nghị cho các nhà lâm sàng sử dụng thay vì các phương pháp

điều trị quen thuộc 9

.

Trên thế giới, mô hình chăm sóc, phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại

não đã được xác định. Với cách tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm, các nhà

chuyên môn làm việc nhóm với nhau, cung cấp các thực hành dựa vào bằng

chứng đáp ứng nhu cầu điều trị đa dạng của trẻ bại não 10

. Tại Việt Nam trong

những năm gần đây, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật dưới 6

tuổi được xác định là một nội dung quan trọng của phục hồi chức năng và

phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng

11

. Bộ Y tế đã cập nhật và đưa các yêu

2

cầu của mô hình phục hồi chức năng toàn diện vào triết lý thực hành nhằm

hướng dẫn tổ chức mô hình và cải thiện dịch vụ PHCN cho trẻ bại não 7,12–14

.

Tuy nhiên, các mô hình can thiệp sớm, can thiệp toàn diện cho trẻ khuyết tật

còn nhỏ lẻ

11. Các nghiên cứu bại não chủ yếu về đặc điểm dịch tễ, lâm sàng

hay kết quả điều trị của một số phương pháp phục hồi chức năng riêng lẻ

15–17

.

Hiệu quả của mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não dưới 6

tuổi thông qua việc đánh giá hiệu quả can thiệp đồng thời trên 3 lĩnh vực phục

hồi chức năng chính là vận động trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị

liệu còn chưa được nghiên cứu.

Xuất phát từ những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài “Nghiên cứu

kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi”

với 2 mục tiêu:

1. Đánh giá kết quả can thiệp vận động trị liệu, hoạt động trị liệu

cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi.

2. Bước đầu đánh giá kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại

não thể co cứng dưới 6 tuổi.

3

Chƣơng 1

TỔNG QUAN

1.1. Đại cƣơng về bại não

1.1.1. Định nghĩa

Thuật ngữ “cerebral paralysis” được sử dụng đầu tiên vào thể kỷ 19, năm

1843 bởi một bác sỹ phẫu thuật chỉnh hình người Anh tên là William Little để

mô tả sự co rút và biến dạng khớp do liệt co cứng kéo dài gây ra 1

. Little cho

rằng tình trạng liệt co cứng này thường do tổn thương não trong những năm

đầu đời của trẻ đặc biệt ở các trường hợp đẻ non, đẻ ngạt 18

.

Thế kỷ 20, Mac Keith và Polani mô tả bại não là tình trạng rối loạn về

vận động và tư thế xảy ra ở những năm đầu đời của trẻ liên quan đến tổn

thương không tiến triển của não 19

.

Hội thảo quốc tế về Định nghĩa và Phân loại Bại não tổ chức tại

Maryland, Hoa Kỳ năm 2006, chủ tịch Peter Rosenbaun đưa ra định nghĩa

mới về bại não, công bố năm 2007. Định nghĩa này được sử dụng rộng rãi

hiện nay trên thế giới (Định nghĩa bại não Rosenbaun 2007) 1

.

“Bại não là một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về sự phát triển của vận

động và tư thế, gây ra giới hạn hoạt động, do tổn thương không tiến triển của

não bộ trong thời kỳ bào thai hoặc trẻ nhỏ. Các rối loạn về vận động của bại

não thường đi kèm với rối loạn về cảm giác, tri giác, nhận thức, giao tiếp,

hành vi, động kinh và các vấn đề xương khớp thứ phát.”

1.1.2. Rối loạn vận động ở trẻ bại não thể co cứng và các vấn đề sức khỏe

phối hợp

 Các rối loạn về vận động ở trẻ bại não thể co cứng

Bại não thể co cứng ảnh hưởng đến các vùng cơ thể khác nhau như liệt

co cứng tứ chi, liệt co cứng nửa người hoặc liệt co cứng hai chân.