Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

Ngô Trần Thanh Tâm

BIỂU HIỆN STRESS

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

Thành phố Hồ Chí Minh - 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

Ngô Trần Thanh Tâm

BIỂU HIỆN STRESS

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Chuyên ngành : Tâm lý học

Mã số : 8310401

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:

PGS.TS. NGUYỄN THỊ TỨ

Thành phố Hồ Chí Minh – 2018

LỜI CAM ĐOAN

Tác giả xin cam đoan luận văn này là công trình nghiên cứu do chính bản thân

tác giả thực hiện. Các số liệu và kết quả nghiên cứu là trung thực. Đề tài chưa từng

được công bố dưới mọi hình thức.

Thành phố Hồ Chí Minh, Ngày 25 tháng 09 năm 2018.

Tác giả

Ngô Trần Thanh Tâm

LỜI CẢM ƠN

Tôi xin được gửi lời cảm ơn chân thành đến:

PGS.TS. Nguyễn Thị Tứ, Cô đã tận tình hướng dẫn, cung cấp những ý kiến quý

báu và hỗ trợ tôi trong suốt quá trình thực hiện cho đến khi hoàn thành luận văn này.

Các Thầy Cô tham gia giảng dạy lớp Cao học Tâm lý học khóa 27 (2016 -2018)

tại trường Đại học Sư phạm TPHCM, nhờ sự nhiệt tình giảng dạy của Thầy Cô mà

tôi có được những kiến thức chuyên môn và kỹ năng nghiên cứu khoa học để hoàn

thành luận văn này.

Các Thầy Cô trong hội đồng bảo vệ đề cương đã đóng góp những ý kiến định

hướng nghiên cứu cho tôi trong đề tài này.

Các cán bộ, nhân viên công tác tại phòng Sau đại học đã hỗ trợ tôi trong suốt

quá trình học tập tại Trường.

Các anh chị trong Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN), những anh chị có con tự

kỷ đã mở lòng chia sẻ, nhiệt tình giúp đỡ, cung cấp nhiều thông tin, kinh nghiệm cụ

thể để tôi có thể có được những số liệu chính xác và thực tế nhất trong quá trình khảo

sát.

Các anh chị bác sỹ, nhân viên tại Bệnh viện Nhi đồng 1 và 2 đã có những góp

ý, lời khuyên quý giá cho tôi trong quá trình thực hiện luận văn.

Các bạn học viên lớp Cao học Tâm lý học khóa 27 đã giúp đỡ và đồng hành với

tôi trong quá trình học và làm luận văn.

Đặc biệt xin tri ân gia đình anh chị Vũ Lan và bé Thiên Thần, nguồn động lực vô

cùng to lớn để tôi thực hiện và hoàn thành luận văn này.

Ngô Trần Thanh Tâm

MỤC LỤC

Lời cam đoan

Lời cảm ơn

Mục lục

Danh mục các ký hiệu, các chữ cái viết tắt

Danh mục các bảng

Danh mục các sơ đồ

MỞ ĐẦU ........................................................................................................... 1

Chương 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ

CON TỰ KỶ ................................................................................ 6

1.1. Sơ lược lịch sử nghiên cứu về biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ .. 6

1.1.1. Các nghiên cứu ở nước ngoài .............................................................. 6

1.1.2. Các nghiên cứu ở trong nước............................................................. 13

1.2. Cơ sở lý luận về biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ...................... 18

1.2.1. Các khái niệm công cụ của đề tài ...................................................... 18

1.2.2. Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ .......................................... 28

1.2.3. Những tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ......................... 40

1.2.4. Cách ứng phó với stress của cha mẹ có con tự kỷ............................. 47

1.2.5. Nhu cầu về sự hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ....................... 51

Tiểu kết Chương 1.............................................................................................. 55

Chương 2. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG BIỂU HIỆN STRESS

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ................................................ 56

2.1. Tổ chức và phương pháp nghiên cứu....................................................... 56

2.2. Kết quả nghiên cứu thực trạng ................................................................. 62

2.2.1. Thực trạng các biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ.................. 62

2.2.2. Thực trạng các tác nhân gây stress của cha mẹ có con tự kỷ ............ 88

2.2.3. Thực trạng cách ứng phó với stress của cha mẹ có con tự kỷ ........... 98

2.2.4. Thực trạng nhu cầu về sự hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ ... 103

2.2.5. Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ qua nghiên cứu trường hợp

điển hình.......................................................................................... 106

2.3. Một số biện pháp giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ......................... 112

2.3.1. Cơ sở đề xuất biện pháp................................................................... 112

2.3.2. Một số biện pháp giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ. ................. 113

2.3.3. Khảo sát tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp................ 117

Tiểu kết Chương 2............................................................................................ 124

KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ........................................................................ 126

TÀI LIỆU THAM KHẢO.............................................................................. 131

PHỤ LỤC

DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ CÁI VIẾT TẮT

ĐLC : Độ lệch chuẩn

ĐTB : Điểm trung bình

SL : Số lượng

% : Phần trăm

Sig :

Mức ý nghĩa với hệ số tin cậy 95%,

α=0.05

RTX : Rất thường xuyên

TX : Thường xuyên

TT : Thỉnh thoảng

HK : Hiếm khi

KBG : Không bao giờ

RAH : Rất ảnh hưởng

AHN : Ảnh hưởng nhiều

AH : Ảnh hưởng

IAH : Ít ảnh hưởng

KAH : Không ảnh hưởng

RCT : Rất cần thiết

CT : Cần thiết

KCT : Không cần thiết

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1. Đặc điểm mẫu khách thể nghiên cứu..........................................56

Bảng 2.2. Bảng thông tin của trẻ.................................................................57

Bảng 2.3. Mức độ biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ ......................62

Bảng 2.4. Biểu hiện stress của cha mẹ về mặt cảm xúc..............................63

Bảng 2.5. Biểu hiện stress của cha mẹ về mặt nhận thức ...........................65

Bảng 2.6. Biểu hiện stress của cha mẹ về mặt hành vi ...............................68

Bảng 2.7. Biểu hiện stress của cha mẹ về mặt thể lý ..................................70

Bảng 2.8. Biểu hiện stress của cha mẹ theo giới tính của cha mẹ...............72

Bảng 2.9. Biểu hiện stress của cha mẹ theo độ tuổi của cha mẹ.................74

Bảng 2.10. Biểu hiện stress của cha mẹ theo th trạng hôn nhân...................76

Bảng 2.11. Biểu hiện stress của cha mẹ theo điều kiện kinh tế ....................78

Bảng 2.12. Biểu hiện stress của cha mẹ theo trình độ học vấn.....................80

Bảng 2.13. Biểu hiện stress của cha mẹ theo độ tuổi của trẻ ........................83

Bảng 2.14. Biểu hiện stress của cha mẹ theo giới tính của trẻ......................85

Bảng 2.15. Biểu hiện stress của cha mẹ theo độ tuổi chẩn đoán tự kỷ của

trẻ ................................................................................................86

Bảng 2.16. Các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ.......................89

Bảng 2.17. Tác nhân gây stress liên quan đến đặc điểm của trẻ ...................90

Bảng 2.18. Tác nhân gây stress liên quan đến vấn đề của cha mẹ................93

Bảng 2.19. Tác nhân gây stress liên quan đến môi trường bên ngoài...........96

Bảng 2.20. Cách ứng phó stress tích cực ......................................................98

Bảng 2.21. Cách ứng phó stress tiêu cực ....................................................102

Bảng 2.22. Nhu cầu về hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ...................103

Bảng 2.23. Tính cấp thiết và tính khả thi của các biện pháp.......................117

Bảng 2.24. Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý...........................................118

Bảng 2.25. Nhóm biện pháp Xây dựng các điều kiện hỗ trợ ......................120

Bảng 2.26. Nhóm biện pháp Chính sách xã hội..........................................122

DANH MỤC CÁC SƠ ĐỒ

Sơ đồ 2.1. Mô hình stress của cha mẹ có con tự kỷ Bluth (2013)............. 25

Sơ đồ 2.2. Mô hình stress của gia đình có con khuyết tật phát triển Perry

(2004) ....................................................................................... 40

1

MỞ ĐẦU

1. Lý do chọn đề tài

Tự kỷ theo định nghĩa trong chuyên trang tự kỷ của Liên Hiệp Quốc là một

khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng tới hoạt

động của não bộ. Tùy theo mức độ của sự rối loạn tự kỷ mà mức độ ảnh hưởng có

thể dao động từ nhẹ đến nặng nhưng nhìn chung chất lượng sống, khả năng lao động,

tương tác xã hội của người mắc chứng tự kỷ suy giảm đáng kể, chi phí can thiệp tốn

kém và kéo dài. Trong Sổ tay chẩn đoán và phân loại các rối loạn tâm thần – Ấn bản

lần thứ 5 (DSM V), do hiệp hội tâm thần học Mỹ (APA) xuất bản vào năm 2013 có

đưa ra ba bậc thang hỗ trợ phản ánh mức độ ảnh hưởng của rối loạn tự kỷ đến trẻ bao

gồm mức độ 1 (nhẹ nhất) cần được hỗ trợ thường xuyên, mức độ 2 (nghiêm trọng)

cần được hỗ trợ tích cực, mức độ 3 (nghiêm trọng nhất) cần được hỗ trợ tối đa (Trần

Văn Công, 2014). Ở mức độ nào trẻ cũng cần đến sự hỗ trợ thường xuyên của người

khác, điều này gây ảnh hưởng không ít đến gia đình của trẻ. Trong gia đình có trẻ tự

kỷ, có thể nói người chịu ảnh hưởng nhiều nhất, trực tiếp nhất là cha mẹ của trẻ.

Trong bài viết “Stress gia tăng nơi cha mẹ có con tự kỷ” của tác giả Madison

Park, hãng thông tấn CNN vào tháng 7 năm 2010, có đề cập đến trường hợp một

người mẹ đã gọi điện đến tổng đài 911 và thông báo rằng cô đã bóp cổ hai đứa con

của mình đến chết với lý do là “Chúng bị tự kỷ”, “Cả hai đều bị tự kỷ, tôi không

muốn con mình như vậy”, “Tôi muốn con tôi bình thường”. Đoạn băng thu lại cuộc

đối thoại của người mẹ đau khổ này với nhân viên tổng đài 911 cho thấy sự hoảng

loạn, căng thẳng quá mức nơi người mẹ dẫn đến một hậu quả vô cùng nghiêm trọng

(Park, 2010). Trên thế giới đã có nhiều công trình nghiên cứu cho thấy cha mẹ có con

tự kỷ có mức độ stress cao hơn những cha mẹ có con ở dạng khuyết tật khác và những

2

cha mẹ có con phát triển bình thường. Tác giả Al-Shakhs cho biết “Stress khi nuôi

dạy con tự kỷ ảnh hưởng xấu đến sức khỏe cũng như chất lượng sống của cha mẹ.

Stress khiến cha mẹ có những phản ứng thể chất, tâm lý, hành vi không mong muốn,

khiến họ gia tăng lo lắng, đau buồn, và có thể bị một số triệu chứng tâm thần, stress

hút kiệt nguồn năng lượng và ngăn cản khả năng tập trung vào công việc của họ”

(Abou-Dagga, 2013).

Theo số liệu thống kê cập nhật vào tháng 4 năm 2017 trên kênh truyền thông

của Tổ chức Y tế thế giới WHO, ước tính trung bình cứ 160 người thì sẽ có 1 người

mắc chứng tự kỷ (World Health Organization, 2017). Ở Mỹ, báo cáo năm 2014 cho

thấy 1 trong 59 trẻ mắc chứng tự kỷ. Ở Việt Nam, tuy chưa có công trình nghiên cứu

thống kê cũng như báo cáo công bố chính thức số liệu chính xác về trẻ tự kỷ nhưng

qua các ghi nhận thăm khám tại các bệnh viện, phòng khám khắp cả nước cho thấy

số trẻ được chẩn đoán là tự kỷ ngày càng gia tăng, riêng bệnh viện Nhi đồng 1, hằng

năm có khoảng 2.500 lượt khám đánh giá về tự kỷ, tương đương khoảng 1.000 –

1.200 em được chẩn đoán tự kỷ hoặc theo dõi mắc tự kỷ (Đậu Tuấn Nam và Vũ Hải

Vân, 2015). Điều này có thể dự báo cho việc gia tăng số lượng cha mẹ bị stress trong

quá trình nuôi dạy con tự kỷ vì cha mẹ của trẻ tự kỷ không chỉ đối mặt với những đau

buồn, thất vọng, hoang mang khi con mình có nhiều khiếm khuyết trong ngôn ngữ,

giao tiếp, tương tác xã hội, trí tuệ, hành vi mà cha mẹ còn phải đương đầu với những

khó khăn về mặt tài chính khi chi phí nuôi dưỡng, can thiệp cho trẻ rất tốn kém và

kéo dài trong khi chính sách hỗ trợ giáo dục, y tế, bảo trợ xã hội từ phía Nhà nước,

chính quyền vẫn còn nhiều bất cập, chưa thỏa đáng.

Stress của cha mẹ có con tự kỷ nếu không được nhận biết, phát hiện sớm sẽ gây

ra nhiều hậu quả nghiêm trọng, không chỉ ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc

sống của cha mẹ mà còn cản trở, tác động xấu đến việc can thiệp giúp trẻ tiến bộ và

3

hòa nhập vào cuộc sống. Do đó, việc nghiên cứu về thực trạng các biểu hiện stress,

các tác nhân gây ra stress cho cha mẹ có con tự kỷ để qua đó đưa những đề xuất giúp

họ có thể ứng phó và giảm stress là việc làm cần thiết, đáng được quan tâm.

Tuy nhiên, hiện nay những đề tài nghiên cứu chuyên sâu về biểu hiện stress của

cha mẹ có con tự kỷ vẫn còn rất thiếu, chỉ có một số công trình nghiên cứu về thái độ,

tâm trạng, sự thích ứng hoàn cảnh của cha mẹ khi có con tự kỷ.

Xuất phát từ những cơ sở lý luận và thực tiễn nêu trên, chúng tôi chọn nghiên

cứu đề tài: “Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ”.

2. Mục đích nghiên cứu

Khảo sát thực trạng các biểu hiện stress, các tác nhân gây stress cho cha mẹ có

con tự kỷ. Trên cơ sở đó, đề xuất một số biện pháp nhằm giảm stress cho cha mẹ có

con tự kỷ.

3. Đối tượng, khách thể nghiên cứu

3.1. Đối tượng nghiên cứu

Biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ.

3.2. Khách thể nghiên cứu

Cha mẹ có con tự kỷ.

4. Giới hạn và phạm vi nghiên cứu

4.1. Giới hạn đối tượng nghiên cứu của đề tài

Đề tài nghiên cứu thực trạng biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ trên các

mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi và thể lý, các tác nhân gây stress cho cha mẹ có con

tự kỷ, cách ứng phó và nhu cầu về sự hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ.

4.2. Giới hạn khách thể nghiên cứu của đề tài

Đề tài nghiên cứu trên 64 người là cha, mẹ có con tự kỷ.

4.3. Giới hạn địa bàn nghiên cứu

4

Đề tài nghiên cứu trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh.

5. Giả thuyết nghiên cứu

Cha mẹ có con tự kỷ có biển hiện stress trong quá trình nuôi dạy con tự kỷ.

Có sự khác nhau về các mặt biểu hiện stress và mức độ biểu hiện stress trong

nhóm khách thể.

Có nhiều tác nhân gây ra stress cho cha mẹ có con tự kỷ trong đó đặc điểm của

trẻ là tác nhân gây stress nhiều nhất cho cha mẹ.

6. Nhiệm vụ nghiên cứu

6.1. Hệ thống hóa cơ sở lý luận liên quan về stress, tự kỷ, biểu hiện stress của

cha mẹ có con tự kỷ.

6.2. Khảo sát thực trạng biểu hiện stress, tác nhân gây stress cho cha mẹ có con

tự kỷ.

6.3. Đề xuất các biện pháp nhằm giảm stress cho cha mẹ có con tự kỷ.

7. Phương pháp nghiên cứu

7.1. Phương pháp nghiên cứu lý luận

Thu thập, phân tích, tổng hợp các tài liệu có liên quan đến vấn đề stress, tự kỷ,

biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ để xây dựng cơ sở lý luận cho đề tài.

7.2. Phương pháp nghiên cứu thực tiễn

7.2.1. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi

Đây là phương pháp nghiên cứu chính của đề tài. Sử dụng bảng câu hỏi để khảo

sát biểu hiện stress, tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ. Qua đó, đề xuất một

số biện pháp để giảm stress ở cha mẹ có con tự kỷ.

7.2.2. Phương pháp nghiên cứu trường hợp

Phương pháp này được thực hiện nhằm tìm hiểu rõ, sâu sắc và toàn diện biểu

hiện stress, tác nhân gây stress cho cha mẹ có con tự kỷ qua một số trường hợp cụ

5

thể.

7.2.3. Phương pháp phỏng vấn

Sử dụng phương pháp phỏng vấn với 1 người cha, 1 người mẹ có tham gia trả

lời bảng hỏi nhằm thu thập thông tin, phản ứng, quan điểm của cha mẹ về stress, tự

kỷ đồng thời hiểu sâu hơn về biểu hiện stress, tác nhân gây stress, cách ứng phó stress

và nhu cầu hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ.

7.2.4. Phương pháp quan sát

Quan sát cha mẹ có con tự kỷ trong quá trình trả lời bảng hỏi, trả lời phỏng vấn

để nắm bắt sự thay đổi về tâm trạng, cử chỉ, lời nói, thái độ của cha mẹ về stress, về

tự kỷ, qua đó có thông tin chính xác và đầy đủ về biểu hiện stress, tác nhân gây stress,

cách ứng phó stress và nhu cầu hỗ trợ xã hội của cha mẹ có con tự kỷ.

7.3. Phương pháp xử lý số liệu bằng thống kê toán học

Sử dụng phần mềm SPSS để xử lý số liệu thống kê làm cơ sở để bình luận số

liệu thu được từ phương pháp điều tra bằng bảng hỏi.

Chương 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ BIỂU HIỆN STRESS

CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

6

1.1. Sơ lược lịch sử nghiên cứu về biểu hiện stress của cha mẹ có con tự kỷ

1.1.1. Các nghiên cứu ở nước ngoài

Stress của cha mẹ có con tự kỷ là vấn đề được các nhà nghiên cứu trên thế giới

quan tâm qua nhiều công trình nghiên cứu. Các khía cạnh khác nhau liên quan đến

stress của cha mẹ có con tự kỷ được các nhà nghiên cứu đề cập đến qua các nghiên

cứu, bài báo, bài viết. Cụ thể như sau:

1.1.1.1. Hướng nghiên cứu về mức độ stress của cha mẹ có con tự kỷ

Tác giả Baker-Ericzen, Brookman-Frazee và Stahmer (2005) trong bài nghiên

cứu với tiêu đề “Mức độ stress và khả năng thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ và cha

mẹ không có con tự kỷ” đã cho thấy cả cha và mẹ của trẻ tự kỷ đều báo cáo có sự gia

tăng đáng kể về mức độ stress so với những cha mẹ của trẻ phát triển bình thường.

Bên cạnh đó, nghiên cứu còn tiến hành thực nghiệm để tìm hiểu về sự thay đổi mức

độ stress của cha mẹ trước và sau khi trẻ tham gia vào các chương trình can thiệp.

Kết quả cho thấy rằng sau khi trẻ tham gia vào các chương trình can thiệp, người mẹ

báo cáo giảm đáng kể stress liên quan đến trẻ nhưng không giảm được các vấn đề

liên quan đến cá nhân mình. Không có thay đổi nào được phát hiện ở nơi người cha

(Abou-Dagga, S., 2013).

Tác giả Hastings (2003) nghiên cứu về sự khác biệt về mức độ stress giữa người

cha và người mẹ có con tự kỷ. Mười tám người mẹ và mười tám người cha có con tự

kỷ tham gia khảo sát. Bảng câu hỏi về nguồn lực và căng thẳng - bảng ngắn (QRS-S)

được sử dụng để đánh giá sự stress của cha mẹ. Khảo sát cho thấy rằng người mẹ báo

cáo mức độ căng thẳng cao hơn người cha. Ngoài ra, kết quả khảo sát còn cho thấy

những người mẹ đã ly hôn bị ảnh hưởng nhiều hơn những người mẹ đang trong tình

trạng hôn nhân. Tương tự, một nghiên cứu được thực hiện bởi Tehee và cộng sự

(2009) cũng chỉ ra rằng những người mẹ bị stress hơn người cha trong việc chăm sóc